‘De ziekte van Huntington raakt
de hele familie’
Susan Hoornweg, werkzaam bij HR, traint om op 21 september de 20 kilometer van de Dam-Tot-Dam te wandelen en zo geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte van Huntington, een heftige aandoening die een vriend van haar heeft.
‘Een goede vriend van ons heeft de ziekte van Huntington. Een vreselijke en mensonterende ziekte die qua symptomen een combinatie lijkt van Alzheimer, Parkinson en ALS. Het is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast, wat leidt tot achteruitgang in het geheugen en de motoriek en soms ook tot psychische problemen. Het is nog niet mogelijk de ziekte te genezen of zelfs maar af te remmen. Onderzoek op dieren ziet er hoopvol uit, maar om dat een vervolg te geven, is geld nodig en daarom loop ik met een groep de Dam-tot-Dam wandeltocht.
Je kunt de ziekte van Huntington al vrij jong krijgen, maar onze vriend heeft het gelukkig op wat latere leeftijd gekregen. Hij is nu 53.
Behalve voor hemzelf heeft het ook grote impact op zijn vrouw en kinderen. Zijn kinderen hebben 50% kans dat zij de ziekte hebben, en mogen pas getest worden als zij 18 zijn. Doe je dat dan of niet, echt een dilemma. Het onbezorgde is er zo al vroeg af.
Het is een ziekte die niet bekend is, omdat gelukkig niet heel veel mensen het hebben. Je hebt het over zo’n 1700 patiënten in Nederland, en 8000 risicodragers die 50% kans hebben de ziekte te krijgen. De gemiddelde levensduur na het zichtbaar worden van de eerste symptomen is 17 jaar.
Die onbekendheid betekent ook dat het moeilijk is om geld in te zamelen. De vrouw van onze vriend heeft georganiseerd dat we met een grote groep de Dam-tot-Dam gaan lopen om zo geld in te zamelen. Ik heb dat nog nooit gedaan en voel me wel een beetje bezwaard om aan anderen geld te vragen, maar het gaat goed, veel mensen doen een donatie. Daar ben ik heel blij mee, want het geld is echt hard nodig.
Super dat a.s.r. ook bijdraagt. Voor onze vriend komt het onderzoek waarschijnlijk te laat, maar ik hoop dat voor zijn kinderen wel genezing mogelijk is.’
Ook een Stimulansplan indienen?
Ben je zelf actief bij een maatschappelijke organisatie, dan kun je voor de organisatie via het Stimulansplan één keer per jaar financiële ondersteuning krijgen. Meer informatie staat op Infonet> over a.s.r.> a.s.r. foundation